Si la majorité des malades d’Alzheimer déclare des symptômes après 65 ans, il existe des formes dites « précoces » de la maladie qui peuvent survenir avant cet âge, à partir de 40 ans voire même avant. Ce sont des formes héréditaires qui concernent moins de 1 % des malades
La France comptait 900 000 malades d’Alzheimer en 2019, selon l’Inserm. Cette démence affecte 2 à 4 % de la population générale après 65 ans et 15 % après 80 ans. Plus on avance en âge, plus on risque de la développer. Cela ne signifie pas pour autant que les jeunes sont épargnés : saviez-vous que le plus jeune cas de France s’est déclaré vers l’âge de 20 ans.
Cinq ans de retard de diagnostic
On parle de « malade d’Alzheimer jeune » pour toute personne diagnostiquée avant l’âge de 60 ans. Plus de 55 000 Français de moins de 65 ans le sont, soit près de 6 % de la totalité des malades. Et chaque année en France, 5 000 patients de moins de 60 ans sont diagnostiqués Alzheimer et maladies apparentées. Il s’agit de formes héréditaires rares, qui concernent moins de 1 % des malades, selon la Fondation pour la recherche médicale. L’étude de ces cas familiaux a permis aux chercheurs de découvrir des gènes en cause dans la maladie et de progresser dans la compréhension des mécanismes pathologiques cérébraux.
Le malade d’Alzheimer jeune présente des troubles du comportement similaires à ceux observés chez les patients âgés : agitation, agressivité, perte de mémoire, problèmes d’orientation… Souvent incompris par l’entourage et le corps médical, ces troubles sont mis sur le compte de dépressions ou autres maladies mentales. C’est seulement après une longue errance que le diagnostic finit par tomber : ce retard est de cinq ans pour les « jeunes » malades contre trois chez les patients de plus de 65 ans.
Un institut et trois centres mémoire leur sont dédiés
C’est la double voire triple peine pour eux car ils ont encore une vie professionnelle voire une vie familiale avec des enfants à élever, mais un moins bon accès aux dispositifs d’accompagnement que leurs aînés…Pour améliorer l’accompagnement de ces patients, un centre a vu le jour à Lille en 2009 : le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes. Il comprend trois centres mémoire expérimentés dans le diagnostic des patients les plus jeunes : à Lille-Bailleul, Rouen et Paris-Salpêtrière.
En plus des traitements médicamenteux, le malade d’Alzheimer jeune a besoin d’une prise en charge adaptée : stimulation cognitive et des fonctions motrices, prise en charge psychosociale, aide à domicile…. Il peut bénéficier d’une allocation adultes handicapés (AAH), assurant un minimum de ressources, et de la prestation de compensation handicap (PCH), pour financer des aides humaines et techniques.
Tout un chacun a parfois des trous de mémoire. Toutefois, lorsque des oublis inhabituels préoccupent une personne (ou son entourage) et la gênent dans sa vie quotidienne, il faut consulter et passer une évaluation précise dans un centre mémoire.
Florence Heimburger
Avec le soutien du ministère de la culture